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【深圳自闭症】我的自闭症孩子

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楼主墨染轻衫 2017-10-18 10:05:32 引用

mu76t5992

今天很想在这个没人认识我的地方说说心理话,也希望能对迷茫绝望中的星爸星妈们有所帮助或启发。

豆豆在2岁那年被确诊了自闭症,说实话,一开始真的是无法接受,(痛苦逃避了一段时间,后来想想孩子是自己的,也只能被迫接受,即而开始了给豆豆做治疗康复的路。虽说开始做了康复训练,但是我们每天在机构康复的时间并不长,而且两年多的时间也换过两家康复机构,在此期间豆豆的改变也并不明显。不能坚持在机构康复也有种种原因,比如经济、时间、精力。我一边希望有人能告诉我怎么带好这样的孩子, 另一边又害怕别人知道我的孩子是自闭症。我肯定是走了一些弯路,绕远了不说,还花了很多冤枉钱。那时我多么希望从一开始就有人告诉我哪些事是必须做的,哪些事是不必要。一路走来,我们就是摸着石头过河。直到去年9月份,经过朋友的介绍,豆豆来到了一家儿童健康教育机构,这里的教学方法是我在之前从来没有听说过的——音乐治疗。当一开始听到这个词的时候我想到的就是放音乐给豆豆听,这就是治疗了。结果却是让我很惊讶。当豆豆第一次做测评的时候,这里的老师拿起吉他唱歌跟豆豆问好,一开始豆豆坐在凳子上一直低着头没有任何的反应和回应,但是随着音乐的变化,约半小时之后我看到豆豆把头抬了起来,目光也会随着老师的动作走。随后老师又拿出了好几种乐器引导豆豆去尝试演奏这些乐器,并且唱着歌。这时豆豆发出了开心的笑声,坐在旁边的我当时非常的开心和激动,因为我从来没有看到豆豆会笑的这么开心。而且豆豆的专注力 在别的训练中从来不会超过10秒钟,但是在那天测评的时候,豆豆的专注力在之后会一直随着老师的引导进行。

在那次一个小时的测评中,我亲眼看到了豆豆与往常不一样的变化,而且这里的老师还针对豆豆的情况专业的定制出了一套属于豆豆的教学方案就想着可以先在这里上一段时间的课程,看看豆豆会有多大的进步。回家后,我上网查了一下什么是音乐治疗,跟我之前认为的听歌治病是完全不一样的。它是一个系统的干预过程,在这个过程中,治疗师利用音乐体验的各种形式,以及在治疗过程中发展起来的,作为治疗的动力的治疗关系,帮助被治疗者达到健康的目的。看到很多专业的介绍,使我更加相信了这个教育机构的专业能力,豆豆在这里上课也让我更加放心。

我想我今天的分享先来说说关于家长的心态调整,因为我觉得这个非常重要,它能直接影响孩子的发展情况。我想星妈们和我一样都经历了这样几个时期:喜悦、绝望、迷茫。当一个新的生命来到时我们是那么的喜悦,我们在想象孩子如何可爱聪明,想象着他稚嫩的银铃般的声音叫着爸爸妈妈;想象着孩子什么时候能迈出人生的第一步;想象着孩子背上小书包走进校园.....我们对孩子未来有多么美好的期待!

但是有一天,我拿到了孩子的诊断书,那一刻我是多么的绝望,甚至想抱着孩子一起跳楼。我无法接受这样一个残酷的事实,虽然之前我一直觉得豆豆有点不正常,但是我们当地的医院说是早产的孩子就是这样的,家人们也觉得我是得了产后抑郁症才会胡思乱想。但是作为一个母亲的直觉,我还是发现豆豆的众多异常。比如豆豆的姐姐还没满月的时候眼睛就能追视,但是豆豆3个月了还不会,比如豆豆的姐姐3个月的时候就能咯咯笑,但是豆豆6个月了还只是微笑,没有太多表情,逗他不像别的孩子那样有反应,眼睛也不看人,反正正常孩子到了相对月龄应有的反应,豆豆要么没有,要么就推迟了很多。

其实在豆豆确诊的前两个星期时,我就在网上查了关于自闭症的相关资料,我觉得好多症状豆豆就对上号了,虽然我心里是那么地不愿意对号入座,但是实事不可逃避。拿着诊断书,我的手在颤抖、心在颤抖,泪如雨下,我觉得天塌了。当时儿童医院说孩子的情况不乐观,要做好长期康复的打算,有个亲戚是医生说自闭症终生不能康复,我们全家都很绝望、沮丧。老公埋怨我太内向,说是遗传我的,他整日下班后去喝酒深更回家,我每日以泪洗面。

我的妈妈劝我要振作起来,孩子还小,努力一下说不定会有奇迹出现,妈妈一直鼓励我,我妈妈慢慢接受事实。后来我发现其实最怕的就是我们家长自己不能调整好心态而把孩子放在家里圈养。所以只要天气好,只要豆豆的身体状况允许,我就会带着豆豆到处玩,让他和所有正常孩子一样出现在每一个该出现的地方,我相信这对孩子的成长是绝对有好处的。

在这个机构上了一个月的课之后,豆豆的变化就慢慢的表现出来。最明显的就是对音乐和人有了一点点反应。三个月之后开始有不太清楚的音发出来了,老师的录像里会接一两个字的儿歌了,而且注意力跟以前比有明显进步了,三个月之后约有一两分钟的样子,老师说我的孩子很有希望,需要坚持治疗。

现在我们在家里也会根据老师的建议给豆豆放他喜欢听的儿歌,带着他一起玩耍。

只是经过三个多月的训练豆豆就有如此大的变化,我和豆豆的爸爸都非常的感动,他爸爸看到孩子有进步以后情绪也好多了,机构的专家找我老公谈了,现在他下班就会回家陪孩子,也很少出去喝酒了。我也更加放心的把豆豆交给了机构的老师们。这里的老师们对于豆豆的关心也是无微不至,温柔善良又有责任心。在这里感受到了像对家人一般的温暖感觉。能遇到这个机构和这里的老师真的是太好了。

现在豆豆训练了一年了,变化很大,现在能对着我笑,喝我一起唱歌跳舞,也会看着别人说话了,只是说得还不够清晰,老师说他现在的专注力常常能维持近十分钟了。只是偶尔情绪不好或太累时还是会斜着眼睛看别处。但老师说经过引导还是能回到活动中来。

不只是在教育机构里,在这个家里豆豆感受到的也是满满的爱,让孩子生活在充满爱的环境里是很重要的。。之前朋友在想我们可能会因为豆豆离婚,经过那个机构的专家跟我老公沟通过后,老公有了很大的改变,也慢慢接受了这个现实,现在生活得很好,我老公其实是个细心的人,也是个非常顾家的人, 现在我们一起为孩子的康复努力着,感情也很稳定。

 

说了这么多,想其实我表达的只有三点:一、爸爸妈妈们调整好心态,坦然接受,一起爱孩子,让孩子生活在充满爱的环境里。二、积极康复,不管是像石头一样这么多年坚持在机构康复,还是像以家庭康复为主。三、我们一定要有坚定的信念,妈妈有多坚信,孩子就有多坚定!

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